Rola rodziny i opiekunów w opiece hospicyjnej

Śmiertelna choroba bezpośrednio dotyka konkretnego pacjenta, jednak pośrednio – wpływa na całą jego rodzinę oraz krąg znajomych. Wszyscy potrzebują czasu, aby odnaleźć się w nowej sytuacji. Należy zatroszczyć się o chorego, a jednocześnie o każdego z członków cierpiącej rodziny. W tej perspektywie, pod opiekę hospicjum trafia nie tylko sam pacjent, lecz wszyscy, z którymi łączą go więzi.

Rodzina jako system naczyń połączonych

Pomyślmy o rodzinie składającej się z taty, mamy, dwójki nastoletnich dzieci oraz babci. W pewnym momencie okazuje się, że starsza pani odczuwa niepokojące dolegliwości zdrowotne. Członkowie rodziny organizują wizyty u specjalistów, jednakże choroba okazuje się śmiertelna. W krótkim czasie kobieta traci zdolność samodzielnego funkcjonowania. Czy dorosłe dzieci wezmą mamę do siebie? Jeżeli tak, znacząco wpłynie to na codzienność każdego członka rodziny. Czy trzeba będzie wziąć urlop lub zwolnić się z pracy, by zapewnić mamie całodobową opiekę? Kto opłaci rachunki za leczenie? Czy umieścić babcię w hospicjum? Jeśli tak, co z odwiedzinami i dbaniem o jej potrzeby?

Psychologowie porównują rodzinę do systemu naczyń połączonych: gdy śmiertelna choroba dotyka jednego członka rodziny, w jakimś sensie zaczynają chorować wszyscy. W pierwszym momencie uwaga skupia się na chorym, co jest słuszne i oczywiste. Jednak od początku warto szukać rozwiązań dobrych dla całej rodziny: chorego, opiekunów, a także osób próbujących pozostać z boku.

Nazwa „hospicjum” nawiązuje do średniowiecznych zajazdów, gdzie posługiwano podróżnym wyczerpanym długą wędrówką, także poranionych i chorych. Ta nazwa kryje w sobie metaforę ludzkiego życia jako podróży – mówi dr n. med. Tomasz Dzierżanowski, specjalista medycyny paliatywnej z Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej. – W tej podróży uczestniczy osoba chora, ale także lekarze, pielęgniarki czy rehabilitanci oraz rodzina i bliscy pacjenta. Pod pewnymi względami, role są jasno kreślone: wiadomo, kto jest opiekunem, a kto podlega opiece. Jednak to wspólna podróż, i okazuje się, że czasem opiekunowie potrzebują pomocy. Mam tu na myśli członków rodziny, ale także nas, personel medyczny. Abyśmy mogli działać, potrzebujemy pomocy i współpracy ze strony osób, które się do nas zgłaszają.

Dar, jakim jest rodzina i opiekunowie

Pacjent objęty opieką hospicyjną nadal pozostaje członkiem rodziny, z którą łączą go silne więzi. Jeżeli w opiece aktywnie uczestniczą bliscy, mogą pomóc osobie chorej w trzech obszarach:

• potrzeb fizycznych (pielęgnacja, karmienie, podawanie leków),
• potrzeb psychicznych (rozmowa, serdeczny kontakt, emocjonalna bliskość),
• potrzeb duchowych (pojednanie, pomoc w zmierzeniu się z lękiem przed śmiercią).

Jeżeli pozwala na to stan zdrowia chorego, warto spełnić jego „ostatnie życzenie”. Może być ono związane z wyjazdem w określone miejsce, czy zrobieniem czegoś wymarzonego.

Jeżeli chory zachowuje przytomność umysłu, jest spragniony obecności tych, z którymi był związany przez całe życie. Dają mu poczucie bezpieczeństwa i przynależności, są obrazem tego, co w życiu osiągnął. Wzajemna bliskość może wyrażać się w oglądaniu rodzinnych albumów i wspominaniu minionych lat, albo po prostu, we wspólnym napiciu się herbaty.

Jeżeli wszyscy są na to gotowi, warto przejść do spraw trudniejszych, np. do niezałatwionych konfliktów czy bolesnej przeszłości. Osoba terminalnie chora może mieć potrzebę pojednania się z bliskimi, wyjaśnienia pewnych spraw. Może też prosić o posługę kapłana związaną z udzieleniem sakramentu namaszczenia chorych. Dialog, także na trudne tematy, koi lęk przed śmiercią i ułatwia rozstanie, zarówno pacjentowi jak i jego opiekunom.

Opieka nad terminalnie chorym wymaga rozłożenia sił – ważną rolę pełni rodzina i opiekunowie, jednak nie zastąpią oni specjalistycznej opieki paliatywnej, takiej, jaką np. oferuje warszawskie hospicjum.

Opieka nad opiekunem

Rozmawiając o opiece nad osobą terminalnie chorą, nie warto przemilczeć faktu, że jest to doświadczenie niezwykle wyczerpujące dla rodziny i opiekunów, zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym. Badania wskazują, że długoletnia opieka nad osobą chorą sprawia, że opiekunowie sami zaczynają mieć problemy ze zdrowiem.

Paradoksalnie zatem rolą opiekunów jest również danie sobie prawa do odpoczynku i zadbanie o własny dobrostan. Ich poświęcenie niewątpliwie przynosi korzyść choremu, jednak tylko do pewnego stopnia. Opiekunowie wycieńczeni, smutni, tacy, którym własna rodzina rozpadła się z powodu zaangażowania w opiekę nad bliskim, nie są dobrymi towarzyszami egzystencjalnej podróży. To oczywiście są trudne i złożone sprawy, jednak warto szukać takiego rozwiązania, które pozwalałoby choremu na godną śmierć, a jego bliskim, na godne życie.